Mi olakšavamo živote deci oboleloj od raka i njihovim najbližima pružajući praktičnu, emotivnu i materijalnu podršku.
Mi smo nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka koje sačinjavaju roditelji, lekari, medicinsko osoblje i svi ljudi dobre volje.
 
  • Priprema deteta za boravak u bolnici

    Priprema porodice za smeštaj deteta u bolnicu i početak lečenja predstavljaju za većinu ljudi traumatski događaj, a sama situacija zahteva dobru organizaciju porodičnog sistema. Zbog toga je veoma bitno da roditelji na adekvatan način pripreme dete za boravak u bolnici.

    Deca veoma različito reaguju na bolnički kontekst, što zavisi, pre svega, od uzrasta deteta, same prirode bolesti, dužine boravka u bolničkim uslovima, medicinskih procedura koje je neophodno organizovati, kako dijagnostičkih, tako i terapijskih, nakon postavljanja dijagnoze. Poteškoće u prilagođavanju na bolničke uslove kod deteta se mogu ispoljiti na različite načine, u obliku fizičkih simptoma i smetnji, u obliku specifičnih emocionalnih reakcija, čak, i u vidu poteškoća na planu mentalnog funkcionisanja.

    Roditelji mogu da preduprede nastanak ovakvih problema davanjem blagovremenih i jasnih uputstava i objašnjenja detetu, zbog čega je boravak u bolnici neophodan i važan, sa kakvim će se dete sadržajima tamo sresti i šta će se, eventualno, tamo događati.

    Stručnjaci savetuju razgovor sa detetom o ozbiljnosti bolesti (pogotovo ako se radi o malignoj bolesti, te situacija nalaže što brži početak lečenja), čim se potvrdi dijagnoza. Prva pitanja koja se nameću roditeljima nakon obavljenog razgovora sa lekarima i saopštavanja dijagnoze, te načina lečenja u perspektivi, glase - kako, šta, koliko i kada reći detetu o samoj bolesti i lečenju koje predstoji? Postoje i stručno prihvaćeni standardi o tome šta bi detetu trebalo reći o  lečenju maligne bolesti od koje je obolelo. Naravno, način vođenja razgovora, nivo objašnjenja ključnih pojmova, kvalitet same komunikacije,  zavisiće pre svega od uzrasta deteta, ali i od njegovih intelektualnih kapaciteta, kao i nivoa emotivne i socijalne zrelosti, dakle, od individualnih karakteristika samog deteta.

    1) Studije o ozbiljno oboleloj deci  PREDŠKOLSKOG  UZRASTA (0 - 6 g.)pokazale su da na ovom uzrastu bolest može da uspori razvoj motornih, govornih i mentalnih sposobnosti deteta. Najčešće reakcije deteta ovog uzrasta na nove, nepoznate i bolne situacije i intervencije na koje nailazi u bolničkim uslovima, jesu plač, uznemirenost ili povlačenje. Često su prisutni i regresivni oblici ponašanja - ponovna upotreba prelaznih objekata - meda, lutka, ćebe, sisanje palca, noćno mokrenje koje je prethodno regulisano, tepanje u govoru i sl.

    Napuštenost i usamljenost, te izraženi strahovi od bolnih, neprijatnih i invanzivnih bolničkih intervencija (npr. plasiranje braunile, lumbalna punkcija, punkcija kosne srži i dr.),  kao i teže prihvatanje pravila ponašanja, koja diktira sam boravak u bolnici, a koja deca ove uzrasne grupe teško tolerišu, čak i uz prisustvo odrasle osobe, ukratko su odlike opisanog uzrasta. Za ovu kategoriju uzrasta je tipično da mišljenje ima magijski karakter, pa se i roditelji doživljavaju na taj način, kao čarobnjaci i superheroji, koji mogu da uklone sve prepreke, neprijatnosti i grubosti realnog sveta. Dete ovoga uzrasta ne može da shvati suštinu pojma smrti. Roditelji treba da znaju da će se dete ponašati onako kako se i oni budu ponašali: ako ne mogu da kontrolišu svoj strah, to će preneti i na dete, a ako se budu trudili da naprave opušteniju atmosferu,  pomoći će detetu da se opusti i lakše podnese svoje lečenje, pogotovo ako se boravak svede na igru i prijatnije aktivnosti koje roditelj može da organizuje detetu u bolničkoj sobi. Najčešća su objašnjenja tipa - „malo je slabija krv, pa treba da primiš neke lekiće da krv ojača, čim primiš sve što lekari daju, idemo kući,  mama je sa tobom, nemoj da brineš dok sam ja pored tebe“ i sl.

    2) Deca MLAĐEG ŠKOLSKOG UZRASTA (6 - 12 g.) još uvek se veoma plaše fizičkog bola, telesnih povreda, razdvajanja od roditelja. Često shvataju bolest kao kaznu za nešto što su „loše“ uradili ili pomislili, te su skloni razvijanju osećanja krivice, u ovakvim situacijama. Neretko žele da „zaštite“ svoje roditelje, ne pokazujući koliko znaju o svemu što se oko njih događa - često se ovakva pozicija označava kao  „najusamljeniji od svih“. Dete u ovakvim fazama nema nikoga sa kim bi podelilo svoja osećanja i zabrinutost. U stvari, suočava se sa činjenicom da roditelj nije svemoguć, i da ga u ovakvoj situaciji ne može zaštititi koliko je njemu potrebno, što ga dodatno onespokojava i brine.

    3) Već u ovom periodu (UZRAST OD 10 -12 god.), dete zna mnogo o prirodi svoje bolesti, ali i o smrti i umiranju. Mišljenje  na ovom uzrastu dobija karakteristike  apstraktnog, te se ovako apstraktni pojmovi i fenomeni mogu konačno shvatiti u potpunosti. Većina dece ovog uzrasta shvata ozbiljnost bolesti i konačnost smrti. Teško im je da ispolje svoje emocije, te ako uspeju u tome i otvore se, ne treba ih zaustavljati i osujećivati u toj potrebi. Ovde i medicinski tim i porodica treba da rade uigrano i povezano, da se obezbedi kontinuitet, kako  bi dete moglo što pre da nastavi normalan život. Na emocionalnom planu su karakteristične promene koje se ispoljavaju u vidu pojačane napetosti, zamuckivanja, grickanja noktiju, pojačanog psihomotornog nemira. Pojavljuju se problemi u ishrani, dete jede ili previše ili premalo, postaje izbirljivo i zhtevno kada je hrana u pitanju. Takođe, u ponašanju se pojavljuju nagle promene u vidu pojačane agresivnosti, dete postaje preglasno, sklono grubim igrama i rečima. Suprotno ovom modelu ponašanja, izdvaja se i drugi tip  -  naglo povlačenje i pasivnost u odnosu na spoljašnju sredinu i okruženje, gubitak interesovanja za sve što ga okružuje, čak i za igru sa vršnjacima. Roditelji treba sa mnogo više strpljenja i pažnje da obave razgovore sa detetom, na temu bolesti i lečenja koje predstoji. Potrebno je detaljnije objasniti mehanizam same bolesti, način lečenja, boravak u bolnici, procedure koje ga očekuju, saopštiti iskreno koliko će samo lečenje trajati. Ako dete postavlja dodatna pitanja, treba što iskrenije odgovoriti, u saradnji sa lekarima i psihologom.

    4) U ADOLESCENTNOM UZRASTU (12 - 18 g.) dijagnoza maligne bolesti je intenzivan stres, kako za mladu osobu, tako i za samog roditelja, koji ispred sebe ima  ravnopravnog sagovornika, te se, konačno, nalazi u najvećoj dilemi, šta reći detetu i na koji način. Telesne promene izazvane terapijom, grubo narušavanje telesne sheme, najviše pogađa i frustrira mlade ljude ovog uzrasta. Pored toga, duboko su zabrinuti za svoju budućnost, kao i za dalji odnos sa vršnjacima i članovima najuže porodice. U ovom uzrastu formira se potpuna predstava smrti. Afektivno reagovanje je veoma burno, impulsivnost i plahovitost izraženije nego ikad u odrastanju. Nagomilana tenzija se često oslobađa kroz destruktivne oblike ponašanja, a tuga i strah su često maskirani i preodeveni u druge emocije, jer nije poželjno da se direktno ispolje u društvu vršnjaka. Adolescenti su veoma  zahtevni u pogledu zadovoljenja sopstvenih potreba i ne tolerišu odlaganje, a pri tom su ubeđeni da ih niko ne razume. U ovom  periodu mladi ljudi žive u snažnom ubeđenju da su centar univerzuma i da se sve dešava zbog njih i oko njih. Roditelj će najviše pomoći ako preuzme ulogu pažljivog slušaoca, a ne odraslog koji deli savete, i ako pita „šta misliš“, a ne - „kako se osećaš“. Jasno, postavljanje granica od strane roditelja je neophodno, kao i insistiranje na poštovanju roditeljskog autoriteta.

    Bez obzira o kom uzrastu je reč, roditelj detetu treba da pomogne da se suoči sa svim neprijatnostima koje ga očekuju tokom lečenja, sa sopstvenim emocijama i otporima. Pre svih opštih mesta na temu određenog uzrasta, treba se prvenstveno rukovoditi individualnim karakteristikama samog deteta, njegovim ličnim doživljajem i stilom reagovanja u svim opisanim situacijama. Od medicinskog tima, kao i od porodice, očekuje se visok stepen tolerancije i prihvatanja, kao i pojačan osećaj empatije - sposobnost razumevanja i postavljanja u poziciju obolele osobe (saosećanje).

    BORAVAK U BOLNICI I POSETE

     Lečenje  pacijenata obolelih od pedijatrijskih, hemato - onkoloških bolesti, sprovodi se  u našim uslovima:
    -  u velikim medicinskim centrima (bolnički tretman na odeljenjima)
    -  u dnevnim bolnicama
    -  u kućnim uslovima, po određenoj shemi lečenja

     Većina centara ima organizovanu kompletnu službu, za sve aspekte lečenja i rehabilitovanja obolele dece (lekari, medicinske sestre, psiholozi, defektolozi, socijalni radnici, vaspitači, učitelji, fizioterapeuti).

    U NAŠIM USLOVIMA, ZA DECU SVIH UZRASTA, OD 0-18 GOD,  NA ODELJENJU PEDIJATRIJSKE ONKOLOGIJE, OBEZBEĐENO JE PRISUSTVO RODITELJA, U KONTINUITETU.

    Posete  ostalih članova porodice, poznanika, prijatelja i rodbine,  svakodnevno su organizovane, u popodnevnim časovima. Sprovode se u dogovoru sa odeljenjskim lekarima, a usklađene su sa zdravstvenim statusom, kako datog pacijenta, tako i sa stanjem ostalih pacijenata na odeljenju. Svako odeljenje, u okviru dečijih pedijatrijskih ustanova širom Srbije,  ima IGRAONICU ili DNEVNI BORAVAK, gde deca svih uzrasta, zavisno od toga koliko im aktuelno stanje dozvoljava, kroz vođenu igru, zanimanje raznim pedagoško-didaktičkim materijalima i druženje u kreativnim radionicama, pod vođstvom vaspitača, razmenjuju svoja osećanja, ideje, razmišljanja. U mnogim dečijim bolnicama IGRAONICE su veoma važan deo programa podrške u procesu lečenja dece svih uzrasta.

    POVRATAK KUĆI

    Povratak kući treba da omogući detetu da se što pre uključi u normalan život.U realnom svetu, deca svih uzrasta očekuju da se prema njima roditelji ponašaju spontano, adekvatno, da ne prave veliku razliku između  zdravog i bolesnog deteta. Deca će biti zbunjena i uplašena ako osete previše pažnje i predusretljivosti, da se previše razlikuju od ostalih, da su roditelji previše zabrinuti za njihovo zdravlje, da se situacija u kući značajno promenila, da se insistira na uzimanju lekova i na uspostavljanju određenog režima navika, od strane roditelja. Adolescenti će, neretko, reagovati s netrpeljivošću i impulsivnošću na preteranu brigu i pažnju, kao i pokušaj da se ograniči njihova aktivnost i sloboda, iako će roditelj dati objašnjenje da je sve to, isključivo, iz zdravstvenih razloga.

    Uz konsultaciju sa lekarom, roditelji treba da naglase  šta je DOZVOLJENO, a ne da posebno  ističu zabrane - šta se ne sme,  i dete će lakše prihvatiti  neophodna ograničenja.

    Neophodno je ohrabrivati dete za odlazak u školu, tj. u kolektiv, učestvovanje u svim školskim i vršnjačkim aktivnostima, čime dajemo podršku za očuvanje socijalne mreže i kontakata sa starim društvom. Negovanje socijalne mreže i očuvanje komunikacije sa vršnjacima, kako u toku lečenja, tako i nakon povratka iz bolnice, od velikog su značaja za rehabilitaciju mladih pacijenata, pogotovo pacijenata adolescentnog uzrasta.

    ŠKOLA

    Indirektno učešće u nastavnim aktivnostima školskog odeljenja omogućava detetu da nastavi praćenje školskog  programa i konkretnog gradiva, te da se uključi, što pre i što bezbolnije, u sve  školske i vršnjačke aktivnosti.

    Neophodno je, u tom smislu, uspostaviti što adekvatniju saradnju sa školskim, stručno- -pedagoškim timom. Dakle, treba da se obezbedi odgovarajuća povezanost na relaciji škola - bolnica - kuća. Roditelji treba što pre da obaveste učitelja ili razrednog starešinu, direktora, školskog psihologa, pedagoga, o zdravstvenom stanju deteta, postavljenoj dijagnozi, te budućem lečenju. Neophodno je dati osnovne informacije o dijagnozi i načinu lečenja ovakvih bolesti, o vremenu koje dete treba da provede u bolnici i kod kuće, kao i o svim pratećim aspektima i nuspojavama, do kojih dolazi u procesu lečenja deteta. Treba objasniti na što jednostavniji način, kako bi svi mogli da shvate, šta to sve praktično znači za dete i za njegovu porodicu.

    Starešina ili učitelj, u dogovoru sa roditeljima i bolesnim detetom, treba  da osmisli način na koji će obavestiti ostalu decu iz odeljenja o bolesti školskog druga, vremenu koje će njihov drug provesti na bolničkom i kućnom lečenju, načinu lečenja i promenama do kojih dovodi primena određenih lekova - promena telesne sheme, povećanje ili drastično smanjenje kilaže, alopecija ili delimični, do potpuni gubitak kose usled primene hemoterapije ili radioterapije i sl.

    Takođe, neophodno je dogovoriti se u vezi sa prvom posetom i daljim viđanjem, uz obaveznu konsultaciju  lekarskog tima.

    Nakon povratka deteta na nastavu, nastavniku je neophodno dati osnovne smernice za dalji rad sa učenikom. Treba upozoriti na osnovne rizike, dati uputstvo za pravovremeno i adekvatno reagovanje u slučaju eventualnih komplikacija u školskim uslovima. Ipak, neophodno je da roditelj ukaže starešini na činjenicu da je veoma bitno da se prema detetu odnosi  kao  prema  učeniku, a ne kao prema bolesniku.

    Takođe, potrebno je ukazati na mogućnost češćeg izostajanja, a zajedno se angažovati da se izostanci svedu na minimum. Roditelj treba da naglasi da se od kompletnog školskog tima očekuje veliko razumevanje i pomoć. 

    Veoma je važno da nastavnik pruži adekvatnu podršku  i pomoć detetu po povratku na nastavu, pre svega, da utiče na korigovanje, sažimanje i prilagođavanje nastavnog plana i programa, tj. obima pređenog gradiva opštem zdravstvenom stanju učenika i njegovim daljim mogućnostima i sposobnostima, nakon podvrgavanja komplikovanoj terapijskoj i bolničkoj proceduri. U ovom delu, učestvuju, po potrebi, lekari, psiholog, odeljenjski starešina ili učitelj, roditelji...


    BRAĆA I SESTRE

    Zdrava braća i sestre, takođe, mogu biti veoma zbunjeni i uplašeni zbog tuge i bola roditelja, kao i zbog žaljenja i straha, usled  bolesti brata ili sestre.

    Neophodno je na početku ukazati na ozbiljnost bolesti i same situacije  u kojoj se našla cela porodica.  Roditelji treba da objasne deci  da sama bolest brata ili sestre  nije zarazna i da ne predstavlja nikakvu opasnost za njih i ostale članove porodice. Takođe, treba da znaju da nisu ni na koji način odgovorni za bolest svog brata ili sestre. Neophodna je priprema braće i sestara za prvi odlazak u bolnicu, u posetu bolesnom bratu ili sestri, tj. za prvi dolazak brata ili sestre na vikend i kućni oporavak - važno je na adekvatan način ukazati na sve pojedinosti koje su od značaja za dalju komunikaciju dece, pre svega ukazati na promene u fizičkom izgledu bolesnika, kako se braća ili sestre, pogotovo mlađi, ne bi uplašili i obeshrabrili u daljoj komunikaciji. Međutim, zbog veoma složene situacije u kojoj se porodica iznenada našla, braća i sestre mogu imati raznorodne probleme dok traje lečenje i dok roditelji mnogo odsustvuju iz kuće - glavobolje, stomačne tegobe, depresivne reakcije, mogu ispoljavati razne oblike agresivnog, impulsivnog, neprilagođenog ponašanja, kao što su školske fobije ili fobije od predškolske ustanove (separaciona anksioznost) i sl. Pojavljuje se LJUBOMORA na bolesnog brata ili sestru, zameraju roditeljima, na razne načine, što više pažnje i vremena posvećuju bolesnom detetu. Neki direktno ispoljavaju BES ili LJUTNJU prema roditelju zbog novonastale situacije, želeći da utiču tako na promenu roditeljskog ponašanja. Razlog za to je slika koju gledaju danima u kući - majka stalno plače, otac je zamišljeniji i odsutniji nego inače, stalno pričaju o bolesnom detetu, a zdravoj deci se tada čini da njih niko ni ne primećuje. Neki se, pak, povlače, neki dugo izbivaju iz kuće, popuštaju u školi, provode vreme u vršnjačkoj grupi više nego u kući, razvijajući doživljaj da su bolje prihvaćeni i zaštićeni u grupi vršnjaka, nego kod kuće... Takođe, uplašeni su, i često razmišljaju o smrti. Koliko god paradoksalno zvučalo,  i bolesno dete može biti ljubomorno na zdravog brata ili sestru, tako da roditelji često imaju problem sa obostranom ljubomorom, koja se vrlo otvoreno ispoljava.

    Važno je da roditelji  budu otvoreni za sva pitanja, dileme i načine razmišljanja zdravog deteta, za spontanu komunikaciju sa detetom, kada ono inicira kontakt, a ne kada roditelj nameće. Roditelj treba da bude prisutan, koliko god  je moguće u ovakvoj situaciji, da  pruži podršku i dozvoli da se dete otvori i odreaguje u skladu sa sopstvenim osećanjima. I ovde je neophodno voditi računa, kako o uzrastu, tako i o individualnim karakteristikama deteta.

    RAZVOJNA PITANJA - VASPITNE DILEME NAKON ZAVRŠETKA LEČENJA

     Razvojno gledano, u prvih pet godina života deca još ne mogu da shvate šta im se dešavalo u toku proteklog perioda i lečenja, ali dovoljno su odrasli da zapamte svoje lečenje. I dalje veoma burno reaguju na sve bolne i neprijatne bolničke procedure. Ako u toku lečenja roditelj toleriše ove oblike ponašanja i izlive besa od strane deteta, trebalo bi da nakon završetka lečenja, postepeno, ali sigurno, reuspostavi disciplinu i red i povrati deo svog roditeljskog autoriteta. Na pitanja deteta roditelji treba da odgovaraju pažljivo, sa puno strpljenja i tolerancije. Treba pomoći detetu da se što više izrazi kroz crtež i igru.

     U  uzrastu od 6 - 10 godina, najvažniji zadatak jeste povratak u školu i u redovne životne aktivnosti, jer škola u ovom uzrastu ima veoma važnu ulogu u sticanju neophodnog znanja i socijanih veština. Ponekad, očigladne posledice terapije mogu dovesti do značajnih poteškoća u prilagođavanju školskom okruženju. Deca ovog uzrasta postavljaju konkretna pitanja u vezi sa svojom bolešću, lečenjem i budućnošću. Ako se roditelji ne snalaze u ovakvim dilemama i iskušenjima, treba zajedno da potraže odgovore i rešenja na pravom mestu (lekar, psiholog... ).

     U preadolescentnom i adolescentnom periodu (od 10 - 18 g.) - bolest i lečenje vezuju decu za roditelje i porodicu, u periodu kada žude za slobodom i nezavisnošću. Grubo izmenjen fizički izgled i telesna shema predstavljaju posebno osetljivo polje i snažan izvor nezadovoljstva i nesigurnosti. Otvoreno i direktno se suprotstavljaju svim pokušajima preterane zaštite, od strane porodice. Zadatak roditelja je da ih, uz pomoć lekara i psihologa, što pre vrate na započete i prekinute aktivnosti. Roditelji treba dobro da ih oslušnu i pozovu na otvoreni razgovor o tome šta ih sve muči, čega se sve plaše i o čemu najčešće razmišljaju.

     Braću i sestre treba uključiti u sve zajedničke,  porodične aktivnosti. Roditelji treba da im pomognu da se izraze, da iskažu svoju posebnost i individualnost. Roditelj će već smisliti adekvatan način da ih nagradi i time da do znanja koliko su bili značajni i važni u ovoj zajedničkoj porodičnoj misiji. Treba pronaći vreme koje će biti posvećeno samo njima, njihovim uspesima, ali i problemima, kako ne bi pomislili da je sve njihovo manje bitno.

    • JOŠ NEKOLIKO ZLATNIH PRAVILA, DRAGI RODITELJI!
    • RAZGOVARAJTE SA DETETOM O NJEGOVOJ BOLESTI.
    • POKUŠAJTE DA ODGOVORITE NA SVA POSTAVLJENA PITANJA. UKOLIKO  SE NE SNALAZITE, KONSULTUJTE STRUČNJAKA.
    • NE OBEĆAVAJTE ONO ŠTO NIJE U VAŠOJ MOĆI DA ISPUNITE, FOKUSIRAJTE SE NA REALNE, DOSTIŽNE I KONKRETNE PLANOVE.
    • SVE INFORMACIJE KOJE DAJETE DETETU TREBA DA BUDU BLAGOVREMENE I ADEKVATNE.
    • NEMOJTE DA KRIJETE SOPSTVENA OSEĆANJA OD DETETA, ISPRAVNIJE JE DA  OSEĆANJA PODELITE SA DETETOM I DATE ADEKVATNO OBJAŠNJENJE, TAKO ĆE VAM DETE VIŠE VEROVATI I OSEĆAĆE SE SIGURNIJE UZ VAS.
    • ZAPAMTITE I POMOZITE DETETU DA ZAPAMTI - ZA MALIGNU BOLEST NIKO NIJE  ODGOVORAN, A UZROČNIK JE NEPOZNAT, DAKLE, KRIVAC NE POSTOJI!

    Autor teksta:
    Tatjana Kisić, dipl. psiholog - MASTER, psihoterapeut TA
    Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine, Novi Sad,
    Služba za hematologiju i onkologiju

  •