.png)
BUDI UZ MENE – jer nijedno dete ne sme da pati, a nijedna porodica ne sme da bude sama.
Projekat pod nazivom „BUDI UZ MENE” osmišljen je da ojača celokupnu zajednicu u okruženju deteta koje boluje od raka i njegove porodice, kako bi spremno odgovorili i pružili podršku i kada se dete i porodica suoče sa najtežim trenucima – od dijagnoze, kroz lečenje, pa sve do trenutaka kada terapije više ne daju rezultate i kada porodici ostaje samo – ljubav, briga i dostojanstvo.
Opšta edukacija iz pedijatrijske palijativne nege namenjena je svima koji dolaze iz oblasti pedijatrije i treba da steknu znanja o palijativnoj nezi, lekarima, medicinskom i nemedicinskom osoblju, psiholozima, socijalnim radnicima, roditeljima i okruženju.
Medicinsko osoblje koje se bavi palijativnom negom mora da poseduje niz kompetencija koje uključuju znanje, veštine i pozitivan stav prema primeni principa pedijatrijske palijativne nege. U obrazovnim programima za lekare i medicinske sestre često nedostaju ključne veštine komunikacije, procena i prepoznavanje psihosocijalnih i duhovnih potreba, primena protokola za saopštavanje loših vesti, otvorena i iskrena komunikacija o dijagnozi i prognozi, razumevanje značaja planiranja unapred, refleksija i samorefleksija i drugo. Pedijatrijska palijativna i nega na kraju života, pored stručnog znanja, treba da obuhvataju sve ove aspekte, kao i veštinu timskog rada i saradnje.
Pedijatrijska palijativna nega predstavlja aktivan, holistički pristup brizi o telu, umu i duhu bolesnog deteta, koji uključuje i podršku porodici. Ova nega počinje odmah po postavljanju dijagnoze i nastavlja se bez obzira na to da li dete prima terapiju usmerenu na lečenje osnovne bolesti. Neophodan je multidisciplinarni pristup koji uključuje porodicu i koristi sve raspoložive resurse u zajednici.
Naš cilj je da palijativna nega za decu u Srbiji ne bude tabu, već deo saosećajnog, stručnog i sveobuhvatnog pristupa, koji obuhvata četiri najvažnija aspekta:
1. Medicinski– ublažavanje bola i fizičkih simptoma
2. Duhovni – pružanje utehe i smisla
3. Psihološki– psihološka podrška detetu i roditeljima
4. Socijalni – socijalna i praktična pomoć porodici
U širem smislu, palijativna nega može poboljšati kvalitet života kako pacijenata, tako i njihovih porodica, pružajući olakšanje simptoma, upravljanje bolom i adekvatnu psihosocijalnu, psihoterapijsku i duhovnu podršku od momenta postavljanja dijagnoze pa sve do kraja života pacijenta, kao i podršku u tugovanju članovima porodice nakon gubitka voljene osobe.
Cilj projekta je da stručna zajednica u Srbiji bude upoznata sa osnovnim pojmovima i filozofijom palijativne nege dece i adolescenata obolelih od raka. Takođe, kroz prikaz različitih modela palijativne nege za decu i mlade koji postoje u svetu, Evropi i regionu, NURDOR želi da kritički sagleda brojne prepreke koji postoje u našem okruženju kada je reč o organizaciji palijativne nege za ovu populaciju.
Verujemo da je pravi način da se kvalitet palijativne nege gradi edukacijom i zajedništvom. Zato kroz ovaj projekat jačamo kapacitete lekara, medicinskih sestara, psihologa, pedagoga, socijalnih radnika i celog tima – kako bi svako dete i svaka porodica dobili pažnju, znanje i brigu koju zaslužuju.
Podrška porodici nakon gubitka deteta je posebno važna i osetljiva tema. Prepoznavanjem neophodnosti i nedostatka programa koji pružaju psihosocijalnu podršku porodicama dece koja se suočavaju sa teškim bolestima, formirali smo stručni tim iz redova zaposlenih u sektoru za psihosocijalnu podršku (psiholozi, psihoterapeuti, socijalni radnici i pedagozi).
Sa pažnjom smo osmislili i uspostavili poseban rehabilitacioni program za porodice u procesu tugovanja, pod nazivom „RUKA NADE” (Hand of Hope). Rehabilitacioni program osmišljen kroz grupnu podršku, stručno praćenje i razumevanje, kako bi roditelji, braća i sestre pronašli snagu da nastave život nakon gubitka.
Kroz komparativno istraživanje, razmenu praksi, javnu kampanju i okrugle stolove želimo da otvorimo prostor za razgovor i da zajedno poboljšamo sistemske uslove i stvorimo kulturu brige koja ne prestaje kada se terapija završi.
Svako dete zaslužuje negu blizu doma i tim koji zna da nije uvek moguće izlečiti, ali je uvek moguće pomoći. Kada je najteže, ljubav i podrška postaju lek.
Projekat “BUDI UZ MENE” podržan je od strane Intesa Fondacije filantropske organizacije koju je osnovala Banca Intesa.
#BudiUzMene #NURDOR #PedijatrijskaPalijativnaNega #RukaNade #PodrškaPorodici #ZajednoSmoJači #Empatija