Kakvo je trenutno stanje u pedijatrijskoj hematoonkologiji?
Ovo je često pitanje koje nam postavljaju novinari, roditelji koji su tek saznali za dijagnozu maligniteta svoga deteta, naši prijatelji i poznanici i uopšte građani koji žele da znaju stvarnu situaciju, a NURDOR je sigurna "adresa" koja će dati tačne i relevantne podatke.
NURDOR postoji 22 godine i svedok je i (sa)učesnik mnogih pomaka i promena u pedijatrijskoj hematoonkologiji. Posmatrajući naše početke kada su roditelji kupovali lekove, kada na nekim odeljenjima nije bilo grejanja i tople vode i kada se dešavalo da se čak i mačka ušunja na odeljenje, sada je situacija potpuno drugačija. Za relativno kratak period mnogo toga se pomerilo na bolje. Pre svega podigla se svest o dečijem malignitetu koji je dugo bio tema o kojoj se nije pričalo, tema koje su se roditelji stideli zbog svoje okoline, tema od koje su svi bežali, jer i sama pomisao na rak stvarala je nagon ka bežanju i odbijanju.
Pre samo dve decenije infuzione pumpe su bile retkost ili ih nije ni bilo, a za one koji ne znaju infuziona pumpa je mašina koja dozira lek koji se prima putem infuzije. Pre dve decenije infuzija je bila okačena na neke metalne stalke nalik čivilucima.
Centralni venski kateteri koji se sada ugrađuju skoro svakom detetu, tada, pre samo dve decenije nisu ni postojali. A centralni venski kateter u mnogome olakšava i humanizuje lečenje i štite krvne sudove od propadanja i pucanja.
Jedan od velikih uspeha NURDOR-a je trenutak kada smo uspeli da se izborimo da je pravo svakog deteta da u toku lečenja pored sebe ima roditelja ili staratelja. Do 2010. godine postojala su pedijatrijska hematoonkološka odeljenja na kojima je roditelj imao pravo da bude uz svoje dete samo do sedme godine starosti. Velika borba i rešenost da istrajemo da u teškim, bolnim i kompleksnim danima, mesecima a ponekad i godinama koji su ispunjeni najvećim strahovima, roditelj ili staratelj bude uz dete je jedna od velikih pobeda NURDOR-a.
Analizom prethodne dve decenije jasno je da su se stanje i uslovi na pedijatrijskim hematoonkološkim odeljenjima značajno poboljšali i da je ostvaren vidljiv napredak. Osnivanje NURDOR-a uz kontinuirano zagovaranje i ukazivanje na probleme dečijeg maligniteta, doprinelo je povećanju svesti šire društvene zajednice. Istovremeno, stalna komunikacija sa medicinskim osobljem i drugim relevantnim institucijama omogućila je ostvarenje velikih i važnih promena u lečenju, nezi, podršci, uslovima i ukupnoj vidljivosti ove oblasti.
Naša deca postoje. Oni nisu nevidljivi, i oni imaju pravo na sve ono što imaju i zdrava deca.
Šta još nedostaje i koji su naredni koraci NURDOR-a ?
I ovo pitanje se često postavlja i važno je istaći šta još nedostaje i čemu ćemo se posvetiti u narednom periodu. Nepostojanje Nacionalnog pedijatrijskog kancer registra otežava i rad i praćenje dece obolele od raka. U narednom periodu ćemo se intenzivno baviti ovom temom i u saradnji sa Institutom za javno zdravlje zahtevati što skorije formiranje ovog važnog alata za praćenje toka bolesti i svih ostalih važnih podataka koji će služiti sveobuhvatnom evidencijom i mogućnošću pravovremene reakcije medicinskog tima.
Nedostatak ili nedovoljan broj psihologa na odeljenjima je takođe vrlo važna tema jer psihosocijalna podrška je sastavni segment lečenja dece i njihovih porodica.
Ulaganje u opremanje odeljenja i nabavka savremenih dijagnostičkih i terapeutskih aparata će i dalje biti polje delovanja NURDOR-a.
Palijativna nega i zbrinjavanje je sistemski vrlo loše rešeno, i u toj najosetljivijoj fazi lečenja trudićemo se da poboljšamo uslove i približimo ih Evropskim standardima palijativne nege.
Imamo još puno posla da zajedno sa institucijama poboljšamo, unapredimo i približimo uslove lečenja, upotrebe inovativnih terapija, nege, psihološke podrške i palijativne nege kakvi su u zemljama EU.
Više o ovoj temi saznajte u gostovanju naše Joland Korore i intervjuu:
Gostovanje Joland Korore 15.11.2025. - https://www.nurdor.org/gostovanje-joland-korore-15-11-2025
Intervju Joland Korora 9.11.2025. - https://www.nurdor.org/intervju-joland-korora-9-11-2025