Psiho-socijalna pomoć i podrška

Široka tema koja se odnosi na psihološku pomoć i podršku od momenta postavljanja dijagnoze, zatim početka, trajanja i završetka lečenja, biće prikazana iz dva dela.
Prvi deo obuhvata opis najčešćih psiholoških problema sa kojima se možete suočiti vi, vaše dete, vaša porodica,  u zavisnosti od faze lečenja.
U drugom delu možete da pročitate kako deca različitog uzrasta obično reaguju na bolest i lečenje.
Cilj ovog poglavlja je  da se upoznate i  sa praktičnim  i korisnim preporukama koje se odnose na to da pravovremeno prepoznate psihološki problem kod sebe, kod deteta, kod ostalih članova porodice, da primereno reagujete i uspešno prevladate  psihološke prepreke na koje ćete nailaziti tokom trajanja lečenja.

Šta je psiho-socijalna pomoć i podrška i ko može da vam pruži psihološku pomoć i podršku?
Psiho-socijalna pomoć (naziva se još i psihološka pomoć i podrška, psiho-socijalna intervencija, intervencija u stanjima krize) u najširem smislu reči obuhvata sve one postupke koji imaju za cilj da ublaže bol i patnju i da omoguće uspostavljanje  emotivne ravnoteže.
Socijalne intervencije koje se odnose na informisanje o pravima i ostvarivanje različitih prava iz oblasti socijalne zaštite može da vam pruži socijalni radnik.
Psihološka pomoć i podrška, u zavisnosti od prisutnih problema i trenutnih potreba, može da se realizuje kroz:

• Samopomoć
• Pomoć neprofesionalaca ("lekoviti" su razgovori sa roditeljima koji su u sličnoj situaciji, zatim, emotivna i informativna podrška od strane roditelja iz udruženja roditelja, podrška volontera i sl.)
• Pomoć profesionalaca (savetodavni razgovori sa psihologom na odeljenju, rad sa psihoterapeutom (dečijim psihoterapeutom, bračnim ili porodičnim psihoterapeutom) ako postoji potreba da se psihološki  problemi rešavaju  u dužem vremenskom periodu, saveti psihijatara ako postoji potreba za korišćenjem lekova za smirenje, spavanje i sl.).

Život je nazimisliv bez razliličitih stresova i kriza, koje mogu da  nas ranjavaju, ali da nas istovremeno i osnažuju, čineći da se razvijamo i menjamo, rastemo, postajemo mudriji i bolji. Kriza je i opasnost i mogućnost, i rizik i šansa.
Suštinski cilj ovog poglavlja je da vam ukaže da kriza suočavanja sa malignom bolešću deteta ili adolescenta i onkološko lečenje, iako dugotrajno, zahtevno i neizvesno, može da bude, u psihološkom smislu, šansa da vas i vašu porodicu, kao jedno nesumnjivo teško i bolno životno iskustvo, ojača i podstakne na aktivnu borbu.

ZAPAMTITE:

• Sve psihološke reakcije i problemi, različita psihološka stanja koje prepoznate kod sebe, kod deteta, kod ostalih članova porodice jesu NORMALNE REAKCIJE NA NEUOBIČAJENU I  KRIZNU SITUACIJU koja se odnosi na malignu bolest deteta.
• Vaša psihološka stabilnost i pribranost tokom svih faza lečenja i brzo uspostavljanje kontrole nad svim situacijama u kojima ćete se vaše dete i vi naći  je temelj sigurnosti i stabilnosti vašeg deteta.
• Pokušajte da jake emocije (tugu, plač, očajanje, patnju, ljutnju i bes) ne ispoljavate pred detetom. O sumnjama, strahovima, brigama ne pričajte sa drugima pred detetom.

1.DEO

NAJČEŠĆI PSIHOLOŠKI PROBLEMI I PSIHOLOŠKA POMOĆ U ZAVISNOSTI OD FAZE LEČENJA I MEDICINSKIH PROCEDURA

1.1. Prva faza lečenja: Dijagnoza maligne bolesti deteta - adolescenta, početak lečenja - FAZA EMOCIONALNOG ŠOKA I STRESA

Period prolaska kroz  ispitivanje, postavljanje i potvrdu dijagnoze maligne bolesti kod deteta ili adolescenta je veoma jak EMOCIONALNI ŠOK I STRES za vas i celu porodicu.

Pokazatelji stanja emocionalnog šoka:

• neverica i poricanje ("to nije moguće"; "ne dešava se to nama"; "to nije istina")
• zaleđenost, zanemelost
• ili emotivni izlivi - plač, očajanje
• osećanja bespomoćnosti
• panika i strah praćeni nesigurnošću i neizvesnošću ("šta i kako dalje?"; "šta nas čeka i šta će biti?"... )
• osećanja besa i ljutnje
• osećanje krivice i prebacivanje sebi i partneru ("da se nije desilo to i to ne bi se dete razbolelo"; "da nisam ili da sam uradio to i to ne bi se desilo sve ovo" i sl.)
• teškoće sa spavanjem
• telesne reakcije: drhtanje, suvoća usta, klecanje kolena, malaksalost, mučnina, povraćanje, gubitak apetita
• problemi sa pažnjom i koncentracijom
• nesposobnost racionalnog mišljenja i donošenja odluka

Posle početnog stanja šoka i stresa zbog dijagnoze maligne bolesti kod deteta sledi faza početka lečenja i prvi odlazak u specijalizovanu bolnicu radi  početka lečenja.

Strategije prevladavanja šoka:

• suočite se reakcijama i ne zaboravite da svaku vašu reakciju (ponašanje, osećanje, reč, pokret) oseća, zapaža i registruje vaše dete (bebe i deca mlađeg uzrasta osećaju reakcije roditelja, a starija deca zapažaju i reaguju prema vašem izrazu lica i držanju tela)
• ako imate više pokazatelja stanja šoka koja su gore navedena, pokušajte da  podelite osećanja i stanja kroz koja prolazite sa nekim ko vam je u datom momentu stabilan oslonac  i podrška (sa partnerom; sa nekim od rodbine ko je stabilan i može da vas umiri; sa prijateljima)
• fokusirajte se na ono što u trenutnku možete da uradite, a možete mnogo,  na primer, preduzmite korisne akcije koje se odnose na pripremu deteta za odlazak u bolnicu. U zavisnosti od uzrasta deteta i od niza drugih faktora koje vi kao roditelj najbolje poznajete (kako dete obično reaguje na novu i nepoznatu sredinu, kako se ponaša u novim situacijama) pripremite dete za odlazak na odeljenje. Deci mlađeg uzrasta kroz igračke, igru, slikovnice, igrice, priče, približite odlazak na odeljenje. Starijoj deci iskreno kažite  da i vi ne znate tačno šta će biti, ali da ćete im reći više kada i sami budete znali i imali više informacija. Trudite se da  predstavite odeljenje kao jednu prijatnu sredinu u kojoj ima i druge dece, u kojoj ima igračaka, u kojoj će vaše dete upoznati nove drugare,  lekare i sestre. U zavisnosti od toga kako je vaše dete do tada reagovalo na "bele mantile" i intervencije (bockanja zbog vakcina, vađenja krvi, pregleda) kažite detetu, posebno mlađeg  predškolskog i osnovnoškolskog uzrasta, da idete zajedno na odeljenje i da ste vi uvek tu, uz njega, i da ćete sve zajedno proći.

Pokušajte da izbegnete laganje i zavaravanje deteta po modelu "ništa neće biti", "neće ti niko ništa" i sl,  jer kad se desi bockanje, pregled i sl. time u startu stvarate detetov otpor i nepoverenje. Umesto toga pokušajte da ojačate njegovo samopoštovanje i da "pregovarate" (kako ste do tada pregovarali oko raznih problema). Plač i otpor kod mlađe dece prilikom dolaska na odeljenje, bockanja i pregleda su uobičajena pojava. Vi ste tu da dete umirite i ohrabrite.

Prvi dolazak na odeljenje sigurno nije jednostavan, ali ste vi tu da pomognete i sebi i detetu da to bude što  manji stres.

Šta vas čeka prilikom prvog dolaska na odeljenje:

• upoznavanje sa medicinskim timom (lekari, sestre, psiholog, vaspitači)
• upoznavanje sa kućnim redom i pravilima odeljenja
• uspostavljanje kontakta sa medicinskim osobljem
• upoznavanje sa procedurom lečenja (dužina trajanja lečenja, vrste terapija, efekti terapija, medicinske procedure kroz koje će vaše dete proći i sl.).

Šta je važno prilikom prvog boravka na odeljenju:

• uspostavljanje kontakta poverenja sa timom lekara i ostalim medicinskim osobljem
• informisanje o vrsti bolesti, terapijama, ciklusima, trajanju lečenja, mogućim medicinskim intervencijama, mogućim kratkoročnim i dugoročnim neželjenim efektima terapija... (Teško je sve zapamtiti i pitati u prvom ili drugom razgovoru. Zapisujte pitanja, dileme, nedoumice...)
• uspostavljanje kontakta sa psihologom odeljenja (sve što mislite da bi moglo da bude problem kod vašeg deteta u vezi sa lečenjem, posledicama lečenja, boravkom   na  odeljenju, medicinskim procedurama ukažite psihologu i zajedno radite na prevazilaženju problema)
• donošenje odluka o daljem školovanju deteta ako je dete osnovnoškolskog uzrasta (I-VIII razred). Raspitajte se o bolničkoj školi i načinu organizacije škole
• uspostavljanje kontakta sa ostalim roditeljima i udruženjima roditelja

Nakon prvog boravka na odeljenju i informisanja o procedurama lečenja, trajanju i dinamici lečenja očekuju vas  brojne promene u svakodnevnoj organizaciji života i rada, očekuju vas brojne odluke u vezi sa funkcionisanjem porodice i daljim aktivnostima.

Važne odluke se najčešće odnose na sledeće praktične porobleme:

-  informisanje i priprema deteta na trajanje lečenja i posledice terapija (opadanje kose, reakcije na terapije, promena načina života i ritma školovanja)
-  ko će biti uz dete tokom trajanja lečenja i kod kuće, u pauzi između terapija
-  ko će nastaviti da  radi  (ako ste u radnom odnosu) a ko će uzeti bolovanje i odsustvo sa posla
-  ko će brinuti  o drugom detetu ili deci tokom vašeg odsustva
-  kako ćete balansirati između potreba obolelog deteta i ostale dece, koja takođe imaju posebne potrebe i mogu imati prolazne psihološke probleme koji su u vezi sa bolešću brata ili sestre
-  postavljanje granica prema užoj, široj porodici, rodbini, prijateljima, komšijama

1.2. Druga faza lečenja: Tok lečenja, medicinske procedure - FAZA STABILIZACIJE

Nakon prve dve ili tri terapije, očekuje se da je početni šok prevladan i da je lečenje krenulo predvidljivim, uobičajenim tokom. Kod dece i adolescenata koji imaju dijagnoze maligne bolesti koje se odnose na centralni nervni sistem i ekstremitete (koštani tumori) u ovoj tzv. fazi stabilizacije može doći do iznenadnih "obrta" i situacija koje ponovo izazivaju krizu na ličnom i individualnom nivou.

Prvo, zbog lokalizacije bolesti (CNS) dete ili adolescent može da ispolji različite upadljive neuro-psihološke probleme koji se odnose na motoričke aktivnosti (stabilnost, samostalnost u držanju i hodu; probleme sa govorom,  pamćenjem, apstraktnim mišljenjem i zaključivanjem, problemi sa finom motorikom držanja, hvatanja, pisanja).

Drugo, u nekim slučajevima jedina opcija hirurške pomoći kod koštanih tumora je radikalna hirurgija, tj. amputacija. "Priprema" za amputaciju se radi samo kada postoji velika sigurnost da će se ova intervencija sprovesti. S obzirom da je suočavanje i priprema za amputaciju veoma bolna i teška, kako za roditelje tako i za dete, u rad se uvek uključuje psiholog. Cilj psihološke pripreme je da se uspostavi emotivna stabilnost i prihvati gubitak dela tela i invalidnost, što predstavlja novi problem unutar već postojećeg problema maligne bolesti. Važno je skrenuti pažnju da se kod nekih vrsta tumora kao oblik lečenja  predlaže radio terapija ili zračna terapija. Uzimajući u obzir proceduru sprovođenja ove terapije, decu predškolskog uzrasta i nižih razreda osnovne škole je potrebno posebno pripremiti za sve procedure koje su u vezi sa ovom terapijom.

U fazi trajanja lečenja, može se desiti da kod porodice obolelog deteta (najčešće kod roditelja koji je više upućen na dete tokom trajanja lečenja) dođe do psiho-fizičkog umora. Kod deteta ili adolescenta može doći do zamora od lečenja a samim tim i otpora prema terapijama i daljem lečenju. Kada se prepoznaju pokazatelji umora, prezasićenja i otpora prema sprovođenju daljeg lečenja, predlaže se kraća pauza i odmor (ukoliko to ne remeti cikluse terapija).

1.3. Treća faza lečenja: Završetak lečenja, uspostavljanje redovnih kontrola i resocijalizacija i reintegracija u školsku sredinu - FAZA REINTEGRACIJE

Završetak lečenja i "vraćanje u rutinu tj. na stari način života koji više nikada neće biti isti kao pre bolesti", ima posebnu dinamiku. Porodica i dete koje je završilo lečenje moraju da nauče da žive sa određenom dozom brige, strepnje i potrebe za prezaštićivanjem deteta koje je bilo na lečenju. Čest je konflikt roditelja na relaciji koliko slobode detetu dati, šta ograničiti, kako se ponašati normalno  i opušteno a pratiti panično svaki mogući znak  i promenu kod deteta...
Povratak u školsku sredinu, suočavanje sa promenama kao posledicama lečenja, uklapanje u grupu vršnjaka, predstavljaju krupne zadatke.

2. DEO
NAJČEŠĆI  PSIHOLOŠKI  PROBLEMI I PSIHOLOŠKA POMOĆ U ODNOSU NA
UZRAST DETETA

Deca i adolescenti koji se leče od različitih malignih bolesti i njihove porodice, tokom dugotrajnog i iscrpljujućeg onkološkog lečenja, prolaze kroz jedan izuzetno težak životni period.
Različiti događaji (potvrda dijagnoze maligne bolesti, početak onkološkog lečenja, posledice onkološkog lečenja -  promena spoljašnjeg izgleda - gubitak kose i upadljivost izgleda), zatim promena dotadašnjeg načina života i uobičajenog funkcionisanja (prestanak redovnog pohađanja škole i gubitak važnih socijalnih kontakta sa vršnjacima), različite medicinske procedure i intervencije (od svakodnevnih "bockanja", kako deca u žargonu nazivaju plasiranje braunila,  do težih radikalnih hirurških intervencija koje se odnose na amputacije ekstremiteta, što dovodi do  invalidnosti), potencijalni su "trigeri", tj. okidači koji mogu da izazovu različita psihološka stanja i  veoma bolna i složena osećanja kod obolele dece i adolescenata.
Deca i adolescenti posebno teško podnose učestale hospitalizacije i boravak na odeljenju.

1.1. Dete od nekoliko meseci do 3 godine života suočava se sa narušavanjem svakodnevne rutine koja se odnosi na ishranu, spavanje, igru u poznatom i nepretećem okruženju i prisutan je veliki strah od bolnih medicinskih intervencija. Kod dece ovog uzrasta se u bolničkim uslovima često mogu videti regresivna ponašanja (dete naviknuto na čistoću ponovo počinje da traži pelene, deca naviknuta na samostalnu ishranu traže cuclu, prisutni su različiti tikovi - sisanje palca). Kod dece se mogu sresti zaostajanja u uobičajenom psiho-fizičkom razvoju (deca kasne u uobičajenom razvoju motorike, govora).

1.2. Deca  uzrasta od 3 do 6 godina najveće probleme imaju u vezi sa stranim i često u njihovom prvom doživljaju odeljenja, stranom i nepoznatom bolničkom okruženju, nepoznati ljudi u belim mantilima sprovode bolne i neprijatne intervencije. Veliki problem na ovom uzrastu je i odvajanje od jednog od roditelja (jer je uz dete obično majka ili zamena ako majka ne može da bude prisutna) i  narušavanje svakodnevne rutine koja se odnosi na ishranu, spavanje, igru u poznatom i nepretećem okruženju i svakako, prisutan veliki strah od bolnih medicinskih intervencija. Kod dece na ovom uzrastu se u bolničkim uslovima često mogu videti regresivna ponašanja- sisanje palca, uvrtanje kose i sl.). Deca mogu ispoljavati ljutnju i bes, posebno prema roditelju koji je uz njih.

1.3. Deca uzrasta od 7 do 10 godina imaju velike probleme u vezi sa novim i nepoznatim bolničkim okruženjem, zatim strahove od neprijatnih medicinskih intervencija. Često se u ovom uzrastu reaktiviraju separacioni problemi, prisutni su takođe: briga zbog izostajanja iz škole i gubitka kontakta sa  vršnjacima kao i patnje u vezi sa promenom telesnog izgleda (upadljivost zbog gubitka kose) i snalaženjem u socijalnoj sredini. I u ovom uzrastu se mogu uočiti regresivna ponašanja dece.

1.4. Tinejdžeri uzrasta od 10 do 14 godina i adolescenti uzrasta od 14 do 18 godina se suočavaju sa problemima koji su u vezi sa samopoštovanjem i samopouzdanjem, zatim sa doživljavanjem i prihvatanjem sebe sa izmenjenim telesnim izgledom. Prisutni su različiti strahovi, raspoloženje je promenljivo, često su prisutne  negativne emocije zbog osećanja uskraćenosti ("moji vršnjaci idu u školu i provode se, a ja... gde sam ja... danima u bolnici"). Adolescenti, što zbog kompleksnog razvojnog perioda u kojem se nalaze, što zbog bolesti, zahtevnog onkološkog lečenja koje podrazumeva mnogo ograničenja, mnogo neprijatnih i neizvesnih situacija koje im se dešavaju u vezi sa lečenjem, pokazuju česte promene raspoloženja, skloni su ispoljavanju negativnih emocija i agresivnog ponašanja (i to uglavnom prema roditeljima i unutar porodice). Nije retkost da adolescenti pokazuju i anksiozne i depresivne simptome i da su demoralisani u vezi  sa pozitivnim  ishodom lečenja.

Adolescencija je i inače period burnih psihofizičkih, fizioloških i emocionalnih promena. Specifičnost adolescencije kao faze razvoja sa burnim promenama na različitim nivoima, umnogome utiče na nastajanje dodatnih brojnih i složenih  problema u situaciji  kada se adolescent razboli od nekog oblika maligne bolesti.

Adolescenti su dovoljno odrasli da razumeju implikacije dijagnoze koja označava maligno oboljenje, ali kako do kompletnog sazrevanja i integracije ličnosti nije došlo u potpunosti, strategije prevladavanja i mehanizmi odbrane nisu efikasni kao kod zrelih odraslih osoba koje se suočavaju sa malignom bolešću. Činjenica da je teško oboleo i da mora da se leči, adolescenta koji prirodno teži autonomiji, dovodi u poziciju zavisnosti i gubitka kontrole. Učestale hospitalizacije uslovljavaju gubitak kontakta sa školom i vršnjacima i vršnjačkim grupama. Agresivne hemioterapije uslovljavaju promenu telesnog izgleda a privlačan spoljašnji izgled je za adolescente jedan od bitnih elemenata u stvaranju povoljne slike o sebi. Izmenjenog  telesnog izgleda, adolescent koji se leči od maligne bolesti postaje upadljiv i upadljivo  različit od vršnjaka, što može izazvati osećanje inferiornosti, bezvrednosti, gubitka samopoštovanja i sugurnosti u sebe. Kod vulnerabilnijih adolescenata sve što je navedeno može dovesti do socijalne izolacije, povlačenja u sebe i svoj svet, pa čak i do razvoja depresivnih reakcija.

Autor teksta:
Tamara Klikovac, mr sci dpl psiholog, porodični psihoterapeut
Odeljenje pedijatrijske onkologije - Institut za onkologiju i radiologiju Srbije, Beograd