Mi olakšavamo živote deci oboleloj od raka i njihovim najbližima pružajući praktičnu, emotivnu i materijalnu podršku.
Mi smo nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka koje sačinjavaju roditelji, lekari, medicinsko osoblje i svi ljudi dobre volje.
 
  • Bol: strah, opažanje, sećanje - Frančeska Testoni

    Bol: strah, opažanje, sećanje - Frančeska Testoni

    Verujem da niko, ako je do kraja iskren,  ne može reći da se ne plaši bola. Svi se, uključujući i odrasle, boje fizičke patnje. A ako postoji išta što odraslu osobu plaši više od sopstvenog bola, onda je to bol deteta. Ako je ta odrasla osoba još i roditelj, bol sopstvenog deteta mu je toliko nepodnošljiv, da na našem odeljenju užas pred njim dolazi samo trenutak nakon straha od gubitka deteta. Kada dete oseti bol, urla ili plače i opažanje njegove patnje postaje kolektivno, jer ko je „čuje“ automatski je oseća kao sopstvenu. Nakon što je osetilo jak bol, sećanje na njega ostaje u dečijem umu i telu, kao što ostaje i u sećanju onih koji su asistirali lekarima ili samo bili prisutni. Pre primene totalne anestezije pri invanzivnim intervencijama, urlici i bol dece čuli su se i ispred ambulanti, prolamali su se hodnicima plašeći drugu decu i budeći im sećanja na pretrpljeno. Za roditelje i medicinsko osoblje bila je to „neophodna“ ali i dalje neprihvatljiva pošast, a za sve „obavezni“ bol koji su bili „primorani“ da čuju, vide, prožive. Naposletku smo izvojevali bitku za primenu totalne anestezije prilikom invanzivnih intervencija.U slučaju nekih od mališana koji su prošli kroz bol koji sa sobom nose ovakvi zahvati, sećanje na njega uspelo je čak i da ublaži dejstvo sedacije, jer su njihov strah, opažanje i sećanje na bol bili jači. 
    Ni jedan bol nikada ne bi smeo da bude ni neophodan ni obavezan.
    Pre mnogo godina dok se jedna naša mlada pacijentkinja  borila protiv koštanog sarkoma koji je njene kosti pretvorio u nežnu čipku na naše staro odeljenje došao je tehničar sa radiologije da napravi redgenski snimak. Ubrzo su se prolomili urlici jer ju je i najmanje pomeranje bolelo. Ispred sobe, u hodniku, roditelji druge dece su u tuzi i nemoći lomili prste. U jednom trenutku vrata su se otvorila, pojavio se tehničar suznih očiju, pogledao ih i rekao: „Ja se više ne vraćam da joj ovo radim.“ Bio je to trenutak velike podrške i utehe jer je taj tehničar sa njima podelio stav o nepotrebnosti i uzaludnosti tog bola.

    Vremena su se nasreću promenila i kultura prava na lečenje bez bola koji se može izbeći se raširila i ukorenila.
    Kada se žena porađa izuzetno pati, i često se pita kako će biti u stanju da ponovo prođe kroz taj bol rađajući drugo dete. Po pravilu, uveravaju je da je taj bol jedini koji se zaboravlja jer je i jedini koji ima validnu motivaciju, opravdanje, svrhu, možda etiku. Jer bol je nemoralan i nema opravdanje. Pre svake intervencije ili lečenja neophodno je napraviti ozbiljan program koji bi omogućio da se u najvećoj mogućoj meri izbegne bol. Nauka ne može u potpunosti poništiti bol ( nadamo se da će jednog dana i to uspeti ) ali mu se može suprotstaviti. Da bi se proces mogao nazvati „lečenjem“  potrebno je uložiti veliki napor kako bi se odagnao bol. Bol oslabljuje um i želju za životom. Ako je život samo patnja, koja mu je onda svrha? Ako je život prostor i vreme u okviru koga svaki pojedinac razvija sopstvene potencijale, šta može uopšte razviti u bolu? Ako neko oseća ne samo bol već i prekid mogućnosti napretka, zar mu se onda sa punim pravom neće javiti sumnja u smisao života? Na ova pitanja svako odgovara u skladu sa sopstvenom kulrurom, moralnim ili religioznim ubeđenjima i na osnovu ličnog iskustva. Verujem ipak da zajedniki stav mogao da bude da svako ima pravo, čak i kada ne postoji mogućnost za ozdravljenje, da dane svoga života provede u stanju koje ga neće naterati da se zapita ima li smisla živeti.

    Niti jedan ishod, ni motivacija ne smeju voditi ka prihvatanju i pristajanju na bol, koji je neprihvatljiv i ne može imati opravdanje ni u kom slučaju, a ponajmanje kada govorimo o lečenju dece.