Mi olakšavamo živote deci oboleloj od raka i njihovim najbližima pružajući praktičnu, emotivnu i materijalnu podršku.
Mi smo nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka koje sačinjavaju roditelji, lekari, medicinsko osoblje i svi ljudi dobre volje.
 
  • Bore se za život deteta i ostaju bez posla

    Bore se za život deteta i ostaju bez posla

    Ministarstvo zdravlja se , napokon, oglasilo, doduše - samo putem medija, ali bez ikakvog konkretnog odgovora i rešenja !?!


    Bore se za život obolelog deteta i ostaju bez posla

    Roditelji mališana obolelih od raka po zakonu imaju pravo na četiri meseca bolovanja, iako lečenje deteta traje mnogo duže

    Pored straha za život deteta obolelog od raka i dugotrajne borbe sa bolešću porodice mališana sa dijagnozom karcinoma suočavaju se sa još jednim ogromnim problemom – majka ili otac koji moraju da budu sa detetom u bolnici, i da ga prate na terapije, ne mogu da dobiju bolovanje već su najčešće prinuđeni da napuste posao, ili im se uruči – otkaz.

    To se dogodilo Beograđanki Nadi Krstić kada joj se sin razboleo od raka. Otvorila je bolovanje kako bi bila uz dete, ali je dobila samo četiri meseca, iako je njegovo lečenje trajalo mnogo duže.

    – To, naravno, nije bilo dovoljno, pa sam bila na bolovanju još tri meseca zbog drugih dijagnoza, jer se dete lečilo u Italiji, a ja sam morala da budem pored njega. Svu dokumentaciju o sinovljevoj bolesti poslali smo firmi u kojoj sam radila, ali su me obavestili da je komisija koja određuje bolovanje zaključila da nema zakonskog osnova da dalje budem na bolovanju i otpustili su me – priča za „Politiku” Nada Krstić.

    Srđanu Topaloviću, iz Šašinaca kod Sremske Mitrovice, stariji sin se razboleo od raka kada je imao pet godina.

    – Supruga, koja je nezaposlena, bila je sa detetom u bolnici 120 dana, a ja sam u to vreme radio u privatnoj firmi za preradu mesa. Kod kuće smo imali sina od nepunih godinu dana, trebalo je brinuti o njemu, obilaziti dete u bolnici, organizovati sve, što nisam mogao da uradim radeći devet-deset sati kod privatnika. Lekar me je savetovao da prikupim svu dokumentaciju o bolesti sina i da idem na komisiju za određivanje bolovanja, pa sam to i uradio, ali odgovor nadležnih je bio: po zakonu ne možemo da vam damo bolovanje – kaže Topalović.

    Zbog ovog velikog problema sa kojim se suočavaju porodice obolelih mališana Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka (Nurdor) još u martu, kako tvrde, pokrenulo je inicijativu kod Ministarstva zdravlja.

    – Za dijagnozu karcinoma kod dece, bez obzira na stepen i težinu oboljenja, otac ili majka najviše mogu da dobiju četiri meseca. Uz pomoć Advokatske komore Srbije koja nam je uradila predlog za izmenu zakona da bolovanje traje koliko i bolest deteta, pokrenuli smo inicijativu i poslali je Ministarstvu zdravlja, ali je usledio odgovor da ovo ministarstvo nije nadležno. Lutali smo od Ministarstva rada, zapošljavanja i socijalne politike, do Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i zaštitnika građana, da bi nas oni ponovo uputili na Ministarstvo zdravlja – objašnjava Zorica Manojlović, član Upravnog odbora Nurdora.

    Ona ističe da izmena zakona u ovoj oblasti i obezbeđivanje bolovanja roditeljima do kraja lečenja deteta ne bi mnogo koštali državu jer se godišnje registruje do 350 novoobolelih mališana, a gotovo 60 odsto njihovih majki je nezaposleno.

    – Porodice dece obolele od raka već se suočavaju sa finansijskim teškoćama jer su im tokom lečenja drastično uvećani troškovi, a roditelj je bukvalno primoran da bira da li da bude pored bolesnog deteta ili da radi. Zbog toga mnogi sami daju otkaz, a drugi budu otpušteni – kaže nam sagovornica.

    Da se problem može rešiti pokazuje primer Hrvatske u kojoj roditelji dece obolele od raka imaju pravo na bolovanje tokom lečenja mališana, primaju punu platu za to vreme i dobijaju novčani dodatak kada im je dete bolesno, ističe Zorica Manojlović.

    --------------------------------------------------------------------------

    Ministarstvo zdravlja: inicijativa razmatrana

    „Nurdor je dostavio Ministarstvu zdravlja 11. juna inicijativu za izmenu propisa, pre svega Zakona o zdravstvenom osiguranju”, odgovaraju iz Ministarstva zdravlja na pitanje „Politike” šta je sa pomenutom inicijativom.

    U ovom ministarstvu navode da su 14. juna dostavili inicijativu Ministarstvu rada, zapošljavanja i socijalne politike, Ministarstvu finansija i Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje (RFZO) na razmatranje. Početkom jula iz Ministarstva rada stiglo je mišljenje da načelno podržavaju inicijativu Nurdora, Ministarstvo finansija nije odgovorilo, dok je RFZO početkom avgusta odgovorio da pomoć deci oboleloj od karcinoma i njihovim roditeljima treba urediti propisima iz oblasti rada i socijalne zaštite.

    „Podržavamo potrebu da se deci oboleloj od raka i njihovim roditeljima pomogne u borbi sa teškom bolešću, ali mišljenja smo da to treba ureditiu okviru propisa iz oblasti socijalne zaštite, s obzirom na to da dugotrajna nega i rehabilitacije nisu prava iz obaveznog zdravstvenog osiguranja. I druga ministarstva, pre svega Ministarstvo rada i Ministarstvo finansija treba da se uključe u pronalaženje rešenja ovog problema” navode u pisanom odgovoru Ministarstva zdravlja za „Politiku”.

    ------------------------------------------------------

    Neophodni psiholozi

    U okviru pomenute inicijative Nurdor je tražio od nadležnih i uvođenje psihologa na svih hematološko-onkoloških odeljenja u Srbiji.

    – Psiholog je neophodan bolesnom detetu ali i njegovim roditeljima i to od početka lečenja. Već samo saopštavanje dijagnoze je kao da vas neko udari u grudi i pomoć stručnjaka u takvim situacijama je neophodna – objašnjava Zorica Manojlović, čije je dete bolovalo od raka. 

    Takođe, traženo je i osnivanje kancer registra dece u Srbiji, kako bi postojala preciznija evidencija obolelih mališana, ali i da bi se pratila uspešnost lečenja.

    Dejana Ivanović, Politika
    objavljeno: 22.11.2013.