Pismo jednog roditelja upućeno svim relevantnim subjektima
15. avgusta 2011. krećemo iz Beograda za Ivanjicu Lastinim autobusom. Na stanici se okuplja družina koja je iz različitih mesta boravka, koja je različitog uzrasta, koja je različite boje kože, koja se međusobno ne poznaje, ali koja je povezana jednom niti koja im je svima zajednička.
Ta nit je ŽIVOT, odnosno neviđena borba za život !
Svu tu decu je zadesila ista sudbina u jednom trenutku svoga do tada bezbrižnog detinjstva a to je saznanje da boluju od maligniteta.
Ljudi misle da se to dešava nekome drugome i da se to deci ne može ni desiti. A onda kao grom iz vedra neba, preko noći život im se menja . Svima…I njima i njihovim porodicama. Suočavanje sa dijagnozom je šok koji traje nekoliko dana i posle čega shvatamo da smo da smo dobili najvećeg neprijatelja do tada u našim životima, a to je bolest našeg deteta !
Neprijatelja treba pobediti ! Neprijatelja moramo pobediti ! Ali kako, kada je tako moćan ?
Verujte mi jako teško, i bolno i dugotrajno traje ta naša priča. Najgore od svega je ogroman strah roditelja, koji je vrlo realan jer kao što sam rekla neprijatelj je vrlo moćan i nepredvidiv i nikada ne znamo šta će nam sledeće prirediti, koji mu je sledeći “korak”...
Ali tu smo gde smo i krećemo u akciju, u RAT sa neprijateljem !
U zavisnosti od maligniteta kreće se sa hirurgijom pa zatim hemio i radioterapija, ili odmah hemioterapija. Posmatrajući decu različitog uzrasta, od 0 – 18 godina, razmišljam kojima je “lakše” ? Da li maloj deci koja nisu svesna šta ih je zadesilo ali njima je ujedno teže i objasniti svaki postupak doktora koji podrazumeva protokol lečenja, ili pubertetlijama i adolescentima koji su svesni šta im se dešava i koji prolaze kroz velike psihičke krize. Teško je suočiti se sa činjenicom da će ostati bez kose, obrva, trepavica…teško je suočiti se sa činjenicom da će ostati bez vida…teško je suočiti se sa činjenicom da će ostati bez noge, bez ruke…
To su činjenice i surova istina koja mora da se prihvati. Ali kako kada su tako bolna ta saznanja ? Teško se prihvataju, pogotovo kada se nepovratno izgube određeni delovi tela ili organa.
Gledam ovde decu bez noge, bez očiju, plašljivu i istraumiranu dugotrajnim i invazionim terapijama i postavljam pitanje: DA LI DRŽAVA TO ZNA, DA LI JE TO UOPŠTE INTERESUJE ? Znate onu staru “sit gladnome ne veruje”, ali trebali bi da vide ovo pa bi onda možda procedura vraćanja maligniteta kod dece na listu bolesti koje podležu rehabilitaciju preko RZZO možda brže zaživela ?! Možda, ili bi se i dalje ponašali kao da se to dešava nekome drugom, nekim “vanzemaljcima” !
Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka – NURDOR je pomoću ljudi dobre volje sakupila novac (2.300,000 dinara) I organizovala “KAMP LJUBAVI I NADE” u Ivanjici, u stacionaru “Anemija” i time omogućila deci i roditeljima psiho-fizički oporavak i što je jako bitno proces resocijalizacije koji je ovoj deci preko potreban !
Žao mi je što neko od relevantnih državnih subjekata ne dođe da nas poseti i da vidi koliko je ovde ljubavi i nade (kao što je i sam naziv kampa – KAMP LJUBAVI I NADE), ljubavi za životom, nade za životom i moje lične NADE da će Država što pre početi da razmišlja o ovoj populaciji dece i njihovih roditelja kojima je pomoć i podrška preko potrebna !
Zaista kao roditelj ne razumem šta se tu ima toliko razmišljati o vraćanju rehabilitacije dece na listu bolesti, ili pak šta se ima razmišljati o tome da se majkama bolovanje produži duže od četiri meseca (koliko je sada po zakonu), ako znamo da lečenje dece traje dve godine !
Ne razumem šta tu još nije jasno ?!
Tu smo da dođete da nas vidite ili da Vam objasnimo ako Vam i dalje nešto nije jasno !!!
Ali mislim da kada biste nas videli, koliko je tu pozitivne energije, želje, volje i borbe za životom da bi ste se Vi sami sebe postideli oko kakvih beznačajnih stvari raspravljate, razmišljate i gubite energiju !
Budite veliki i budite hrabri i pomozite onima kojima je pomoć potrebna. Nemojte dozvoliti sebi da Vas ova mala bića uče hrabrosti i veličini, jer ona to zaista i rade, već učinite nešto da bismo obrnuli uloge – da Vi budete veliki i podrška nama, koji smo mali po svojim godinama ali veliki po svom životnom iskustvu i velikom bremenu koji nosimo na svojim malim plećima !!!
J.K.