Mi olakšavamo živote deci oboleloj od raka i njihovim najbližima pružajući praktičnu, emotivnu i materijalnu podršku.
Mi smo nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka koje sačinjavaju roditelji, lekari, medicinsko osoblje i svi ljudi dobre volje.
 
  • NISTE SAMI

    NISTE SAMI

    Opšti i sveobuhvatni cilj projekta je poboljšanje kvaliteta života dece i njihovih porodicau toku i nakon završenog onkološkog lečenja, njihov psihički i fizički oporavak i olakšan povratak u normalne životne tokove i lokalnu sredinu.

    Kada se dete razboli od raka neohodno je da ima dostupnu najsavremeniju farmakološku terapiju koja je rezultat najnaprednijih istraživanja, kao i da nastavi da „bude dete“ i da ponovo otkrije neophodne resurse, da se suoči sabolešću, prihvati je i nastavi svoj put rasta uprkos terapijama, hospitalizacijama i bolnim procedurama. Kao i dete, važno je da i porodica pronađe sopstvenu ravnotežu. U oblasti pedijatrije, zapravo, dete se ne može posmatrati odvojeno od svojih roditelja, posebno u slučaju ozbiljne bolesti kao što je rak.Ovo je veliki izazov, ipoteškoća da se nastaviprekinuti put. Zato što se ne može vratiti „kao ranije“, iskustvo je previše važno, traumatično i zahteva dug proces razrade kroz koji se deca i porodice moraju pratiti.Cilj je da se dete posmatra kao celina, uvek imajući u vidu njegove specifične psihološke i socijalne potrebe.Briga koja im je potrebna je potpuna: humanost, toplina, blizina, gostoprimstvo, psihološka podrška, ali i logistikaprilikom boravka u drugim gradovima u kojima su odvojeni od svojih porodica.Nažalost, ima dostaporodica koje ne mogu da garantuju svojoj deci neophodnu stabilnost i negu. Zato je važno da deci oboleloj od raka i njihovim porodicama ponudimo integrisanu podršku: nije u pitanju samo gostoprimstvo hotelskog tipa u Roditeljskim kućama, već igarancija sveobuhvatnog modela podrškeilogističke pomoći (prevoz od kuće do bolnice, isporuka kućne kupovine, itd.) do obraćanja pažnje napsihološke i socijalne aspekte. Cilj projekta je da deci i adolescentima koji se leče od raka u Beogradu, Novom Sadu i Nišu pruži sveobuhvatna psihosocijalna, materijalna i emotivna podrška prilikom prijema i tokom boravka u Roditeljskim kućama, podršku koja ih prati u potpunosti tokom celog procesa lečenja. Porodica se prati kroz niz osnovnih usluga koje su svima dostupne, a velika pažnja se posvećuje specifičnim potrebama svakog deteta od postavljanja dijagnoze do post –terapije, ali i u procesu rehabilitacije nakon završetka lečenja. Projekat je namenjen svoj deci oboleloj od raka koja primaju terapije na hemato-okološkim odeljenjima u Beogradu, Nišu i Novom Sadu, a dolaze iz čitave Srbije i regiona. Cilj nam je briga o deci i njihovim porodicama, u svom punom i najdubljem značenju, zahvaljujući osluškivanju potreba i proaktivnom pristupu kojim se pronalaze personalizovana rešenja posvećena specifičnim potrebama svakog deteta.

    Ovim projektom se ostvaruju tri važna cilja:

    1. Obezbeđuju se besplatne usluge smeštaja, posebno značajne za porodice teškog materijalnog stanja zbog dužine boravka i prirode lečenja daleko odsvojih domova. Važno je omogućiti ekonomsko rasterećenje porodici od samog početka lečenja i sprečiti dovođenje u tešku materijalnu situaciju koja je već dodatno otežana bolešću. Mnoge porodice su zbog prethodnih ekonomskih i socijalnih statusa već krhke, na ivici siromaštva i socijalne ugroženosti. Omogućavanje toplog prijema i prevoza od klinike do Roditeljske kuće, svakodnevnom saradnjom i komunikacijom sa medicinskim osobljem sa dečijih hemato-onkoloških odeljenja, kao i svakodnevnim prevozom na terapiju i nazad pružamo pored smeštaja dodatnu sigurnost porodicama tokom celog procesa lečenja.

    2. Pažljivim posmatranjem i procenom potreba detetapružen je odgovor adekvatne podrške tokom lečenja, obezbeđeni su preduslovi za pristup podrške u cilju  dostupnosti terapije kroz dnevnu bolnicu i mogućnost da se dete izmesti iz bolničke atmosfere u jednu topliju, koja više podseća na atmosferu doma. Unapređujući život deteta i njegove porodice, ostavljajući prostor za razvijanje kreativnosti, mašte i što potpuniji razvoj svih sklonosti i potencijala mališana. Svakoga dana porodica je pod budnim okom tima za psihosocijalnu podršku. Ovo se odnosi na aktivnost i nadzor koji profesionalci obavljaju u vanbolničkom kontekstu, a kroz skup različitih kreativnih i zabavnih programa. Jednom nedeljno pod supervizijom i koordinacijom tima psihologa organizujese skup terapeutsko specijalističkih radionica. Jednom mesečno, za porodice koje su završile sa lečenjem svoje deceorganizuju se grupe podrške. Stalna podrška ima za cilj da olakša deci i porodicama mirnije prihvatanje lečenja, a dugoročno gledano ima za cilj da pruži alate za obradu trauma kod dece izazvanih bolnim procedurama, a kod adolescenata zbog straha od suočavanja sa smrtonosnim ishodom.

    3.Vremenska dimenzija kod onkoloških bolesti nije linearna, pa čak i kada se lečenje završi,osećaj iskustva kroz koje su prošla ova deca,  adolescenti i roditelji nije iscrpljen: faza prekida terapije je izuzetno delikatna, željno iščekivana, ali u isto vreme prihvaćena sa velikom zabrinutošću, jer medicinska zaštita prestaje, a strah od recidiva je jak,posebno kod roditelja. Iz tog razloga je važno obezbediti porodicama kontinuiranu psihološku podršku, kao i psiho fizičku rehabilitaciju, jer lečenje maligniteta kod dece ostavlja kratkoročne i dugoročne psihofizičke posledice koje znatno otežavaju rehabilitaciju i resocijalizaciju  porodica i povratka u „normalan život “.

    COVID19MZRS MINISTARSTVO ZDRAVLJA - YouTube
    ________________________________________________________________________________________________
    Realizacija projekta  " NISTE SAMI" od 01.10.2023-31.12.2023. podržana je od strane Ministarstva zdravlja Republike Srbije


     

 
  •