Mi olakšavamo živote deci oboleloj od raka i njihovim najbližima pružajući praktičnu, emotivnu i materijalnu podršku.
Mi smo nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka koje sačinjavaju roditelji, lekari, medicinsko osoblje i svi ljudi dobre volje.
 
  • Novosti

    Trčim za njih
    Trčim za njih

    Dragi prijatelji,

    Pozdravljamo vas u ime Nacionalnog udruženja roditelja dece obolele od raka NURDOR sa pozivom da nam se pridružite u međunarodnoj humanitarnoj trci solidarnosti "Trčim za njih" i postanite Ambasador naših Superheroja - Trkač velikog srca koje kuca za sve mališane čije izlečenje može zavisiti od novih naučnih dostignuća u oblasti pedijatrijske onkologije.

    Naši dugogodišnji prijatelji, naše sestrinsko udruženje iz Bolonje - A.G.E.O.P. Ricerca, kao jedan od osnivača Italijanske federacije udruženja roditelja pedijatrijske hemato-onkologije - FIAGOP, pozvalo nas je da se priključimo inicijativi  Io Corro per Loro - Trčim za njih“,

    Kako učestvovati?

    Mogu učestvovati svi: trkači, porodice, deca, tinejdžeri, odrasli pojedinci, kompanijski volonterski timovi, sportska društva...

    Svaki učesnik (bilo sam ili predstavnik tima) se obavezuje da prikupi minimum 200 evra, sa izuzetkom maloletnika i studenata mlađih od 25 godina kojima je cilj da prikupe 100 evra.

    Naš tim je Ageop Rireca & Nurdor Running Teamu okviru koga možemo kreirati i vaš profil kao pojedinačnog učesnika ili predstavnika tima popunjavanjem prijave ovde

    Kada vaš profil bude objavljen, podelite na vašim društvenim mrežama informacije o trci i link ka vašem profilu kako bi pozvali prijatelje i poznanike da se uključe u ovu mrežu solidarnosti i doniraju sredstva.

    Na vašem profilu, vaši prijatelji će klikom na dugme za donaciju moći da uplate svoj prilog.

    Kada prikupite sredstva koja ste postavili kao cilj na svom profilu, na adresu sa vaše prijave stićiće majica u veličini koju ste naznačili prilikom prijave.

    Zašto učestvovati?

    Sav prihod od ove humanitarne trke namenjen je Fight Kids Cancer Project, evropskoj inicijativi za prikupljanje sredstava za istraživanje pedijatrijskog raka.

    Uz beskrajnu zahvalnost za sve godine podrške koju smo dobili od A.G.E.O.P. Ricerca i u ime svakog od desetine mališana i roditelja koji su izlečenje potražili i pronašli na klinikama u Bolonji, Paviji ili Rimu kada za njih nije bilo spasonosnog lečenja u našoj zemlji, pozivamo vas da svi zajedno uzvratimo prijateljima iz Italije i cele Evrope i prikupljenim sredstvima kroz ovu incijativu doprinesemo još većem razvoju pedijatrijske onkologije.

    Gde će se trka organizovati?

    Trka Io corro per loro – Trčim za njih, će se održati 26. septembra u Milanu, ali i svuda gde ima ljudi dobre volje koji žele da podrže ovaj projekat.

    Izaberite  da trčite ili šetate na mestu koje vam se najviše sviđa i svakako pozovite svoje prijatelje i poznanike putem društvenih mreža da vam se pridruže i zahvalite im na učešću i donaciji.

    A zašto su važna naučna istraživanja?

    U Srbiji godišnje oboli blizu 350 mališana i mladih od različitih oblika maligniteta. Najveći broj njih se oporavi, nažalost, ne svi.

    Deca lečena od maligniteta često se sureću sa posledicama sprovedenih terapija: neplodnost, amputacije, razvojne probleme, da ne pominjemo psihološke poteškoće.

    Zbog čega je to tako?

    Većina lekova koji se koriste u pedijatrijskoj onkologiji  "stari" i namenjeni odraslima a ne deci. Zbog toga postoji ogromna potreba za novim lekovima, posebno razvijenim za decu i adolescente, efikasnijim, sigurnijim i sa manje nuspojava. Nova otkrića i novi lekovi mogu pomoći da se deca i mladi nakon lečenja zaista oporave, bez dugoročnih, pa čak i doživotnih, posledica primljenih onkoloških terapija.

    I zato - verujemo u vas, verujemo u dobra dela i da zajedno možemo da promenimo budućnost pedijatrijske onkologije i mnogih života.

    Prijavite se i podelite sa prijateljima šansu da budemo deo pobedničkog tima  koji može učiniti da neka detinjstva ne budu izbrisna malignom bolešću i koji može pomoći hrabrim mališanima i njihovim porodicama da stignu do velike, najvažnije, pobede.

    Svakako, stojimo vam na raspolaganju i za sve druge informacije ili pomoć: [email protected]

  • Novosti

    Pakoštanske novosti
    Pakoštanske novosti

    Daje se na znanje da su tri mališana iz Srbije i jedan iz Hrvatske, zajedno sa svojim mamama, doživeli nezaboravnu avanturu u mestu #Pakoštane, boraveći na sedmom letnjem kampu koji organizuje Nurdor Srbija.  (Ova vest će obradovati i naše prijatelje iz Udruga Krijesnica.) 

    Avantura koja je trajala dvanaest dana počela je 16.8. i već prvog dana neko je proplivao, zato hvala Pine Beach Pakoštane što je tu za nas i što uživamo u divnoj plaži. Sa vama je mnogo lakše praviti kule od peska.
    Avanturi tu nije kraj jer…
    -naučili smo nove reči 
    -slušali smo pesmu talasa (#Zadar) 
    -otkrili podvodni svet u kom pored riba i morskih krastavaca može da se naleti i na kovčeg sa blagom, naravno, ukoliko ste u pravoj podmornici, zato hvala Semisubmarine Pakoštane 
    -naučili smo i da volonteri NURDORa pored toga što znaju lepo da se druže znaju lepo i kuvati.  Veliki zagrljaj našim volonterima, sa njima je kamp uvek zanimljiviji i magičniji. 
    -ali najdragocenija otkrića ovog kampa jesu prijateljstva i uspomene za ceo život.
    Zato što sekunde postaju večnost hvala porodici Lokin, jer su inicijatori i najveći prijatelji NURDORa u organizovanju našeg letnjeg kampa. 

    Još jednom HVALA svima vama koji činite ovaj naš kamp posebnim i jedva čekamo da se upustimo u novu morsku avanturu, zajedno sa Općina Pakoštane.

    Do tada, uživajte u našim fotografijama, baš kao što su i naši superheroji uživali.


    #Nurdor  #Ijaseborim #bitiheroj #zagrlisnažno

  • Novosti

    NURDOR na Seoskim igrama bez granica u Bikovu
    NURDOR na Seoskim igrama bez granica u Bikovu

    Tokom vikenda smo bili deo manifestacije Seoske igre bez granica u Bikovu, koju organizuje udruženje Udruženi pokrećemo selo.

    Zahvaljujemo se na prilici da se drugu godinu družimo sa vama!
    Hvala svima koji su prošetali do našeg štanda, upoznali se sa radom udruženja i kupovinom promotivnog materijala dali važan dprinos ostvarenju misije NURDOR-a!

    HVALA našim divnim volonterkama iz Subotice Jeleni i Milici Pavić, koje su i ove godine u ime NURDOR-a ispratile ovaj događaj! 

  • Projekti

    NOVA RODITELJSKA KUĆA U BEOGRADU
    NOVA RODITELJSKA KUĆA U BEOGRADU

    Izgradnja nove roditeljske kuće omogućiće smeštaj i podršku svakoj porodici koja dolazi iz mesta van Beograda radi lečenja maligne bolesti deteta. Često se radi o porodicama koje nisu u materijalnoj mogućnosti da obezbede adekvatan smeštaj u glavnom gradu, a za dete, zbog izuzetno narušenog imuniteta, može biti životno opasno da svaki dan prelazi veliki broj kilometara radi terapije ili da boravi u neadekvatnim uslovima.

    Roditeljska kuća predstavlja sistem podrške deci oboleloj od raka i njihovim porodicama za vreme lečenja. Projekat obezbeđuje potpuno besplatan smeštaj za dete i roditelja, uz svakodnevan besplatan prevoz na hemio ili zračnu terapiju i povratak u kuću. Pored toga, porodicama su na dnevnoj bazi dostupni psiholog i socijalni radnik, kao i organizovane nedeljne posete lekara specijalista, pedijatara, nutricionista i roditelja čija su se deca izlečila. Za vreme dok stručna lica provode vreme sa roditeljima, posebno edukovani volonteri se druže sa decom i trude se da im ulepšaju dane.

    Očekivani početak izgradnje objekta je proleće 2021. godine i period realizacije je do kraja 2022. godine.

    Ciljna grupa projekta su deca obolela od raka sa teritorije cele Srbije i njihove porodice, koji su zbog lečenja prinuđeni da borave u Beogradu.

    Nova roditeljska kuća će omogućiti povećanje postojećih kapaciteta kojima NURDOR raspolaže za 150%. Cilj projekta jeste da se u najkraćem roku obezbede takvi uslovi koji će garantovati da će za svaku porodicu kojoj bude bilo potrebno u svakom trenutku biti mesta u roditeljskoj kući. Ovo je projekat od nacionalnog značaja imajući u vidu da je kuća, iako lokacijski u Beogradu, namenjena deci sa teritorije cele Srbije. Beograd kao najveći dijagnostički i terapijski centar u zemlji sa tri odeljenja pedijatrijkse hemato-onkologije je najviše opterećen brojem pacijenata koji su primorani da se leče u glavnom gradu. U prilog tome govori i činjenica da se transplantacija kostne srži i radio terapija kod dece  još uvek sprovode samo u Beogradu.

    Takođe, s obzirom da je psihosocijalna podrška važan segment lečenja maligne bolesti – ideja projekta Roditeljska kuća nije samo smeštaj, već raspoloživost psihologa, socijalnog radnika, volontera, kao i svaki drugi vid podrške celog udruženja koja se odvija „pod jednim krovom“. Porodice će osećati sigurnost i oslonac za sve vreme trajanja lečenja, a zaposlenima u NURDOR-u će biti omogućeni svi uslovi da pruže adekvatnu podršku.

    U svojoj konačnici cilj projekta je značajno unapređenje života i brige o deci oboleloj od raka i njihovim porodicama. Roditeljska kuća je jedan od najvažnijih vidova podrške deci i roditeljima koji se nađu u životnoj situaciji borbe sa malignom bolesti deteta. Predstavlja podjednako materijalni i sigurnosni oslonac, koliko i neprocenjivu psiho-socijalnu podršku.

    Maligne bolseti su kod dece jedan od najčešćih uzroka smrtnosti, odmah iza povreda i to je stanje kako u Srbiji, tako i u svetu. Prema istraživanjima  IARC (The International Agency for Research on Cancer - www.iarc.fr) iz 2015. godine maligna oboljenja u pedijatriji su u porastu. Prema podacima instituta za javno zdravlje „Milan Jovanović Batut “ u Srbiji na godišnjem nivou oboli u proseku nešto više od 300 dece, a umre 50. Ova statistika nam govori da skoro svaki dan jedno dete oboli od raka u Srbiji, a skoro svake nedelje jedno dete umre. Stopa izlečenja malignih bolesti kod dece je veoma visoka, međutim upravo je to segment u kom Srbija ima mnogo prostora za napredak.

    Naime, iako se u našoj zemlji primenjuju protokoli lečenja isti kao i u zemljama EU – procenat izlečenja je niži i to pre svega zbog neadekvatnih uslova lečenja i života obolele dece i zbog izostanka sistemske psiho-socijalne podrške porodicama.

    Roditeljska kuća je upravo projekat unapređenja uslova života dece obolele od raka, kao i program sveobuhvatne psiho-socijalne podrške porodicama. Radi se takođe o projektu na nacionalnom nivou, imajući u vidu da je Beograd sa tri zdravstvene ustanove tercijarnog nivoa na kojima postoji pedijatrijska hemato-onkologija – najveći dijagnostički i terapijski centar. Samim tim, najviše je i „opterećen“ velikim brojem pacijenata koji dolaze iz svih krajeva Srbije. Neophodno je da svako od njih u svakom trenutku može da računa na besplatan adekvatan smeštaj i na podršku za vreme lečenja. Zato je roditeljska kuća važna koliko i lokalno, toliko i za stanovništvo iz svih delova naše zemlje.

    Usled prebukiranosti sve tri beogradske Roditeljske kuće tokom 2019. godine, i imajući u vidu da su dva od tri objekta privremenog karaktera, potvrđena je potreba za proširenjem smeštajnih kapaciteta i  pronalaženjem trajnog rešenja i pokretanje projekta nova Roditeljska kuća u Beogradu. Odlučeno je da novi objekat mora biti: (i) trajno rešenje za NURDOR, (ii) u blizini zdravstvenih centara pedijatrijske hemato-onkologije, (iii) dovoljne kvadrature za smeštaj 15 do 20 porodica i prostorije udruženja i (iv) povoljne infrastrukture kako lokacijski, tako i prostorno, s obzirom da je za porodice važno da imaju mir i adekvatan prostor u dvorištu kuće za boravak napolju.

    Podsećanja radi, tri odvojena objekta uslovljavaju dodatne troškove i logistiku za udruženje. Smeštaj za porodice, kancelarija NURDOR-a i magacin su lokacijski na znatnoj udaljenosti jedni od drugih. Pa tako, naše vozilo za prevoz dece na terapije dnevno pređe više od 50 km samo u razvozu porodica. Psiholog i socijalni radnik ne mogu svoj posao da obavljaju na jednom za to predviđenom mestu, gde bi imali intimu i mir sa roditeljem kome je potreban razgovor, već ovo moraju da rade u kućama, gde su najčešće i druge porodice i gde je teško obezbediti potrebne uslove. Sve komunalne račune koje udruženje plaća – plaća za tri objekta relativno velike površine. Objedinjavanjem svih prostornih potreba udruženja u jedan objekat i ovi troškovi bi bili redukovani i pojednostavljeni.

    Tokom cele 2019. godine udruženje je intenzivno radilo na pronalasku adekvatnog rešenja za lokaciju budućeg objekta. Obišli smo više od 80 objekata (uključujući i placeve) koji su ispunjavali naše kriterijume u potpunosti ili delimično, održali mnogobroje sastanke sa raznim agencijama, institucijama (od kojih i Republička direkcija za građevinsko zemljište), advokatskim kancelarijama, arhitektonskim biroima, potencijalnim donatorima u robi i uslugama i preneli im naše potrebe. Za dve kuće sa velikim placevima smo dostavili našu ponudu, koje na našu žalostnisu prihvaćene. S obzirom na raznoliku ponudu, kao i na mnogobrojna nerešena pravna pitanja građevinskog zemljišta u Beogradu – ove aktivnosti iziskivale su veoma dug vremenski period. Advokatska kancelarija Vuković i partneri je pružala svesrdnu i neumornu podršku na ovom polju.

    Paralelno smo radili i na prikupljanju sredstava i senzibilisanje javnosti za ovaj projekat od nacionalnog značaja. Ukupno smo organizovali oko 200 akcija sa tim ciljem i prikupili 85.040.290,57 dinara za realizaciju ovog projekta.   

    Kako smo tokom 2019. i 2020. godine  pogledali više od 100 objekata i lokacija i ustanovili da cena placeva u blizini klinika (u krugu oko 5-7 km) prelazi i iznos od 100.000 evra po aru, a imajući u vidu da je nama potreban plac od minimum 7 ari, Upravni odbor je doneo odluku da poveća iznos već jednom dostavljene ponude za objekat u Čakorskoj  sa 900.000 evra na 999.000 evra.         

    Vlasnik je prihvatio ponudu ali do zaključenja ugovora nije došlo usled njegovog odustajanja. Potraga za najadekvatnijim  objektom/lokacijom se nastavlja.

    Još uvek ne može da se utvrdi celokupna vrednost projekta ali po trenutnim cenama na tržištu za istu je neophodno obezbediti iznos od oko 180 000 000 din. Udruženje će aktivno raditi na predstavljanju ovog projekta javnosti sa ciljem da se što pre pronađe odgovarajući objekat ili parcela, kao i da se prikupe neophodna sredstva za kompletnu realizaciju.